La Intervención Familiar Domiciliaria en Psicosis: Análisis Cualitativo de los Cambios Observados tras la Psicoterapia

Introducción

Es sabido que las intervenciones familiares son imprescindibles para el abordaje de la persona afectada de esquizofrenia (Chien, Thompson, Lubman y McCann, 2016; McCleery, Addington y Addington, 2007; Onwumere, Bebbington y Kuipers, 2011). De hecho, desde los años 60 se debaten factores ambientales (entre ellos el origen familiar) en la aparición de la esquizofrenia y la reivindicación de un estudio sobre estos factores es algo que aún hoy se puede leer en revistas de psiquiatría (Torrey y Yolken, 2019). Concretamente, en la psicosis existen varios estudios que avalan que las intervenciones familiares, junto con tratamiento farmacológico a bajas dosis, disminuyen considerablemente las tasas de recaídas y mejoran la aceptación y la adherencia al tratamiento (Bird et al., 2010; Burns, 2014; Johnson, 2007; Moriana et al., 2015; Nilsen, Frich, Friis, Norheim y Røssberg, 2016; Palma-Sevillano et al., 2011; Pharoah, Mari, Rathbone y Wong, 2010; Pitschel-Walz, Leucht, Bäuml, Kissling y Engel, 2001; Xia, Merinder y Belgamwar, 2011).

La comunicación familiar está estrechamente relacionada con la evolución del paciente. Algunos estudios hacen referencia a que dichas familias presentan una gran complejidad a nivel relacional y un clima familiar caracterizado por altos niveles de emoción expresada (Brown, Birley y Wing, 1972; Leff, Kuipers, Berkowitz, Eberlein-Fries y Sturgeon, 1982; Leff y Vaughn, 1981; López et al., 2004; Pharoah et al., 2010; Vallina y Lemos, 2000). La emoción expresada es una variable relacional que describe el ambiente emocional y la actitud de los cuidadores hacia el familiar en cuestión. Hace referencia a cinco componentes: la crítica, la hostilidad, la sobreimplicación emocional, la calidez y los comentarios positivos. Se considera alta emoción expresada en una familia la presencia de los tres primeros (Brown et al., 1972). Se sabe que una alta emoción expresada aumenta considerablemente el riesgo de recaídas (Ballus, Llovet y Boada, 1991; Leff y Vaughn, 1984) e incluso estudios recientes lo han asociado un mayor riesgo de transición a la psicosis (Domínguez-Martínez, Medina-Pradas, Kwapil y Barrantes-Vidal, 2017). Otros autores postulan que la psicoeducación familiar es imprescindible para reducir el estrés emocional en el contexto del paciente y por ende el riesgo de recaídas de éste (Garnica, 2013). Además, la familia también puede ser clave para reducir riesgos como la conducta suicida en el paciente esquizofrénico (Rascón, Valencia, Domínguez, Alcántara y Casanova, 2014) o para contribuir a la reducción de la sintomatología negativa (Giron et al., 2010).

Por otro lado, la literatura también hace hincapié en la sobrecarga familiar y la carga subjetiva que sufren los cuidadores y su repercusión en la calidad de vida y deterioro de las dinámicas familiares durante la convivencia (Baronet, 2003; Miller, Kabacoff, Keitner, Epstein y Bishop, 1986; Ribé et al., 2017).

En esta línea, Juan Luis Linares define que la funcionalidad relacional de estas familias está caracterizada por una conyugalidad disarmónica y una parentalidad primariamente conservada. Según este autor, la conyugalidad disarmónica hace referencia a la dificultad de resolver razonablemente los conflictos conyugales o, en el caso de separación/divorcio, que negocian de forma inapropiada sus asuntos personales. Sin embargo, la parentalidad hace referencia al reconocimiento y valoración del cariño y de la ternura, que en términos pragmáticos consiste en la preparación adecuada del retoño para integrarse en la sociedad, garantizando la normatividad y la protección. El planteamiento de Linares en estos términos es que la dificultad latente en la relación conyugal acaba afectando a la función parental y el paciente percibe una falta de reconocimiento y negación de la propia existencia por parte de figuras relevantes (desconfirmación) (Linares, 1996, 2007, 2012).

A nivel de vinculación, los pacientes perciben su estilo de crianza como negativo y enfatizan dificultades en el vínculo con sus padres (Gumley, Taylor, Schwannauer y MacBeth, 2014). Generalmente pueden sentirse muy sobreprotegidos, pero a la vez poco cuidados, situándose en el estilo parental definido como “control sin afecto” (Parker, Fairley, Greenwood, Jurd y Silove, 1982). Este concepto recoge, por una parte, la indiferencia y rechazo y, por otra, el control abusivo y la intrusión en la vida de los afectados.

La literatura pues, recoge una serie de evidencias de que la estructura de la familia, las dinámicas familiares y la comunicación son distintos en pacientes con psicosis y son factores pronósticos importantes en tanto que modulan el estrés emocional y las recaídas. Es en esta línea en la que la intervención familiar se centra en examinar y cambiar formas de funcionamiento o dinámicas que se dan entre los miembros de la familia que juegan un papel importante en la creación y en el mantenimiento de comportamientos problemáticos a nivel interpersonal, como el hecho de mantener la sintomatología del propio trastorno mental (Borchers, Seikkula y Lehtinen, 2013; Elis, Caponigro y Kring, 2013; McDaniel, Doherty y Hepworth, 2014).

Las intervenciones familiares más indicadas son la psicoeducación, el incremento de estrategias de afrontamiento, el entrenamiento en habilidades comunicativas, la solución de problemas y las intervenciones en caso de crisis (Elis et al., 2013; Moriana, Alarcón y Herruzo, 2006). Asimismo está recomendado usar variedad de técnicas conductuales y educativas para implicar a los familiares en la administración de la medicación, así como en dar estrategias relacionadas en la solución de problemas (Farooq y Naeem, 2014). También la terapia narrativa es eficaz para entender y abordar el sufrimiento familiar (Kłapciński, Wojtynska y Rymaszewska, 2015).

Generalmente, las terapias familiares son llevadas a cabo en los servicios asistenciales públicos o privados especializados. Sin embargo, los programas de intervención domiciliaria en la esquizofrenia llevan demostrando su efectividad desde principios de siglo XXI (Birchwood et al., 2014; Moriana, Alarcón y Herruzo, 2004; Moriana et al., 2006). En España, el modelo sanitario para el tratamiento de trastornos mentales severos no recoge en este tipo de intervenciones ni tiene tradición. Entre estas intervenciones en el medio natural están la exposición in vivo, las habilidades de la vida diaria, trabajo directo con la familia y el paciente, detección temprana de signos de recaída, terapia psicológica integrada (IPT) o la intervención psicológica dirigida a la disfuncionalidad relacionada con la sintomatología negativa (Moriana et al., 2004, 2006).

Sin embargo, a pesar de estas evidencias los estudios son muy heterogéneos en cuanto al tipo de intervención domiciliaria, al método y a las medidas utilizadas para su evaluación, así como en los periodos evaluados. No existen estudios que proporcionen resultados sólidos sobre el impacto de las intervenciones domiciliarias en la familia de los pacientes con esquizofrenia ni que incluyan pacientes resistentes que se desvinculen del tratamiento (Nosé, Barbui, Gray y Tansella, 2003).

En un nivel más técnico, los instrumentos de evaluación son generalmente autoaplicados y presentan sesgos importantes en la percepción subjetiva tanto del paciente como de la familia. Esto es probablemente debido a dinámicas familiares ya establecidas que se han normalizado y salvo que estén en un momento de crisis tienen dificultades para identificar aquello que es disfuncional. Además, todos los estudios describen el efecto de la intervención familiar sobre variables cuantitativas sin describir específicamente qué cambios nos aporta la misma intervención familiar.

Con esto, son necesarios estudios cualitativos que nos ayuden a comprender los cambios intrínsecos que se dan en las familias durante la intervención domiciliaria, a nivel cualitativo, con instrumentos heteroaplicados y longitudinales durante la intervención, ya que si los cambios establecidos en el ambiente natural fueran estables podrían ser muy beneficiosos para los pacientes y, por ende, para el pronóstico de su enfermedad.

El objetivo del presente estudio es describir cualitativamente los cambios en la estructura, dinámica familiar y comunicación que se dan en un proceso de intervención familiar a domicilio en pacientes con trastornos del espectro psicótico que presentan resistencia al tratamiento.

Método

Participantes

Doce familias (un total de 36 participantes) con un hijo o hija diagnosticados de trastornos del espectro psicótico, que habían recaído mínimo dos veces en los últimos 2 años y que habían sido asistidos en alguno de los dispositivos asistenciales de Mataró (Barcelona, España). Estas familias estaban incluidas en el programa de trastorno mental severo (TMS) por no presentar una buena adherencia al tratamiento. Se entiende por falta de adherencia la no asistencia al menos a dos visitas programadas en CSMA y la constancia de no haber tomado correctamente el tratamiento farmacológico o la solicitud de alta voluntaria en hospitalización general o de día y/o la negativa y/o no asistencia al seguimiento posterior.

En todas las familias convivían ambos padres con el descendiente diagnosticado y en ningún caso los hermanos convivían en la unidad familiar. No obstante, en algunas de las entrevistas e intervenciones estuvieron presentes los hermanos emancipados (Tabla 1).

Los criterios de inclusión fueron: a) presentar un diagnóstico de algún trastorno del espectro psicótico según el DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), confirmado con la entrevista semiestructurada SCID-I (First, Spitzer, Gibbon y Williams, 1995), como la esquizofrenia o trastorno esquizoafectivo; b) haber constancia de falta de adherencia al tratamiento psicológico; c) pacientes que hayan recaído mínimo dos veces en los últimos dos años; d) edad comprendida entre los 18 y 65 años; e) haber firmado el documento del consentimiento informado. Se entiende por falta de adherencia la no asistencia al menos a dos visitas programadas en el dispositivo ambulatorio y haber constancia de que no se ha seguido correctamente el tratamiento farmacológico o la negativa a la asistencia o al seguimiento.

Los criterios de exclusión fueron: a) discapacidad intelectual (CI < 70 que implique dificultades para realizar las evaluaciones), b) el rechazo a participar en el programa por parte del paciente o su familia y c) una gran dificultad para comprender el idioma.

El estudio fue aprobado por el comité de ética del Hospital de Mataró (CEIC) y ningún paciente recibió contraprestación económica alguna por participar en el programa. Ninguna familia se opuso a la intervención, firmando el consentimiento informado.

Instrumentos

Para la recogida de datos se utilizaron diferentes técnicas cualitativas con la finalidad de triangular la información que proviene de cada una de ellas (Sarrado, Cleries, Ferrer y Kronfly, 2003).

En primer lugar, se utilizó un cuestionario de preguntas abiertas elaborado ad hoc dirigido al observador como herramienta de recogida de datos cualitativa en el que se preguntaba por la estructura de la familia, la comunicación y las dinámicas familiares observadas. Asimismo, se preguntaba por los cambios observados en el paciente afectado de un trastorno psicótico. Esta técnica nos permite profundizar en el significado que otorga a la experiencia subjetiva de la enfermedad y sus repercusiones (Pérez, 1994). En segundo lugar, se realizaron entrevistas de profundización a los observadores para clarificar conceptos y observaciones extraídas del cuestionario para abundar en los aspectos que surgían en el cuestionario.

Procedimiento

En primer lugar, se llevó a cabo una reunión informativa con los profesionales del Hospital de Mataró para informarles de la investigación y del reclutamiento de los pacientes que cumplían los criterios de inclusión.

A los pacientes que presentaron los criterios de inclusión se les ofreció una intervención domiciliaria de una duración de 6 meses (24 sesiones) con una frecuencia semanal. A partir de los 6 meses se realizó un seguimiento quincenal (durante tres meses) y mensual (durante los últimos 3), con un total de 12 meses.

La intervención incluyó sesiones individuales y familiares y la llevaron a cabo psicólogos entrenados en el mismo tratamiento (siempre acompañados de otro miembro enfermero o psicólogo especialista en psiquiatría/psicología del equipo TMS, siendo dos profesionales, como mínimo, los que visitaban a domicilio). El contenido de la intervención familiar fue destinado a la psicoeducación, al establecimiento de límites adecuados en la estructura familiar, a la mejora de la comunicación entre los miembros de la familia, a mejorar la parentalidad y a reducir la emoción expresada en cuanto a crítica y sobreprotección. Por lo que respecta a la comunicación se trabajaron los dobles mensajes, las normas implícitas, las triangulaciones y la comunicación descalificadora (Bateson, Jackson, Haley y Weakland, 1956, 1963; Hinojosa y Linares, 2017; Linares y Vallarino, 2008).

Los observadores fueron psicólogos especialistas y generales sanitarios con conocimiento especializado en terapia familiar y comunicación de familias, entrenados en la valoración de la emoción expresada para estudios de investigación. Estos cumplimentaron ampliamente los cuestionarios de preguntas abiertas y las de profundización durante las dos primeras sesiones, repitiéndose al final del seguimiento al cabo de un año.

El análisis del cuestionario de preguntas abiertas y de las entrevistas se realizó siguiendo las aportaciones de la Grounded Theory Methodology (Glaser y Strauss, 1967). De este modo, se procedió a la trascripción literal de los textos, la división de los mismos en unidades autónomas de sentido (UAS), la agrupación de las unidades en función de sus características comunes y la posterior asignación de la categoría explicativa a cada uno de los grupos de UAS. Dicho proceso fue llevado a cabo por 3 profesionales (triangulación interjueces) con objeto de facilitar una visión integradora del fenómeno, a partir del consenso interpretativo de las UAS, como mecanismo de control de calidad de la interpretación.

Para realizar el análisis de contenido participaron tres investigadores que organizaron el material recogido por parte de los observadores de la intervención. Dos de los investigadores eran ajenos a los que realizaron la observación participante y el registro, con el fin de garantizar la triangulación interjueces e incrementar la fiabilidad del análisis, calculándose el índice kappa de acuerdo sobre las categorías. La UAS se fueron asignando de forma consensuada a las subcategorías acordadas en función de las macrocategorías a las que iban dirigidas las preguntas del cuestionario abierto y las entrevistas.

Resultados

El análisis de datos se realizó siguiendo la secuencia que se describe a continuación. Cabe tener en cuenta que a cada familia se aplicaron tantas categorías como fueron necesarias por su aparición en los materiales reportados. Las categorías se extrajeron en función de su presencia en los textos. En primer lugar, cada investigador aportó las categorías que observó de forma independiente y posteriormente se sometieron a interjueces. De este consenso se extrajeron las categorías macro y las subcategorías y se realizó un análisis en una serie de fases diseñadas para este trabajo en función del objetivo principal. Para la extracción de resultados del análisis se siguieron los siguientes pasos:

1. Fase 1, “vaciado de macrocategorías”: del cuestionario de preguntas abiertas se desprendieron 5 macrocategorías tanto inicialmente (registro basal) como en el seguimiento (12 meses), totalizando 10 macrocategorías, de las cuales se desprendieron 92 subcategorías.
2. Fase 2, “análisis relacional de las categorías”. El siguiente análisis es un análisis relacional según el contenido de las categorías y los enlaces narrativos que los observadores hicieron de las mismas. De este análisis se desprendieron 4 categorías basales y 4 categorías a los 12 meses, surgiendo un total de 8 categorías principales, de las que se obtuvieron 56 subcategorías. Durante este proceso se agruparon y depuraron las categorías en consenso interjueces según el contenido de las mismas. También se renombraron en consenso en función del significado que más se ajustó al material transcrito.
3. Fase 3, “análisis longitudinal-relacional”. En esta fase se revisaron las categorías que tuvieron una estabilidad de contenido en el discurso transcrito y se incorporaron nuevas categorías que aparecían nuevas a los 12 meses durante el seguimiento. En el resultado de este análisis se mantuvieron las 8 categorías principales y se obtuvieron 60 subcategorías.
4. Fase 4, “análisis relacional y de frecuencias”: en este último análisis se obtuvieron 4 categorías principales y 37 subcategorías. Este análisis se fundamentó en el consenso interjueces y se tuvo en cuenta la frecuencia de aparición de las categorías de forma longitudinal. De este modo aparecieron categorías con baja frecuencia en el primer registro y aumentaron en intensidad en el final o a la inversa. También se dio la aparición de nuevas categorías en la evaluación final que no existían en la basal.

Las cuatro macrocategorías que se extraen del tipo de pregunta del cuestionario abierto son: tipo de familia, convivencia, la comunicación emocional y la emoción expresada. El índice kappa fue elevado (entre .82 y .91) en las cuatro macro-categorías extraídas y en las subcategorías.

• a) Tipo de familia. De la macrocategoría “tipo de familia” se desprendieron 5 sub-categorías con las que los observadores describieron a todas las familias observadas (Tabla 2). En un inicio (basal), el tipo de familia que los observadores categorizan como más frecuente fue la familia aglutinada y la familia desligada. El significado que se otorgó a estas categorías hace referencia la falta de límites o límites confusos en cuanto a roles, en el caso de la primera categoría, y a los límites rígidos y poco flexibles, en el caso de la categoría de familia desligada. Además, también aparece la categoría “psicopatología múltiple”, que hacía referencia a familias en las que varios miembros de la familia presentaban psicopatología y estaban conviviendo. En la evaluación basal se anotó también una categoría de “familia aparentemente funcional”, que los observadores describieron como dinámicas eficientes a nivel de función, pero con un escaso componente afectivo entre sus miembros. Además, cabe mencionar que se da una categoría, la “demandante-pasiva”, que no aparecía en este primer momento de evaluación y sí se mencionó varias veces en las observaciones finales.

Transcurridos los 12 meses, los cambios más significativos observados fueron la disminución de la categoría de familia aglutinada y desligada. Se sabe que la disminución de la categoría “psicopatología múltiple” se debió a cambios en la convivencia en los que algún miembro de la familia se emancipó o cambió de domicilio. La categoría “familia aparentemente funcional” disminuyó su frecuencia a los 12 meses porque los observadores tenían más elementos para describir qué sucede en los vínculos emocionales más allá de la función de los roles de los miembros de la familia cuando se había realizado la intervención. Además, cabe mencionar la aparición de una categoría al final de la observación que no apareció al principio, y es la “demandante-pasiva”.

• b) Convivencia. De esta macrocategoría, se extrajeron 10 subcategorías, tal y como puede verse en la Tabla 2. La mayoría de categorías valoradas en la evaluación basal tuvieron evoluciones muy drásticas a los 12 meses y por tanto cualitativamente se observaron muchos cambios en la convivencia de las familias tras la intervención.

Al principio, el tipo de convivencia más frecuente (la que más veces apareció en el discurso de los observadores) fue la “codependencia”. Esta categoría fue definida como una dinámica relacional en la cual, generalmente en una relación dual de madre-hijo o de pareja, ambas personas se ponen en situación de dependencia una de otra (teniendo en cuenta que una de estas personas es la afectada por la enfermedad mental). De este modo no puede haber límites claros en su relación y los conflictos forman parte de la misma homeostasis que mantiene el sistema para no quebrantarse. Esta categoría se redujo mucho a los 12 meses de intervención, viéndose incrementada la categoría de autonomía de los pacientes de forma importante.

Otra categoría que cabe mencionar por su evolución es la de “falta de convivencia”. En las observaciones basales fue una categoría bastante frecuente (4) y evolucionó a más convivencia al final de la intervención (1). Los observadores anotaron esta categoría en diferentes familias al inicio, describiéndola como convivencia muy limitada con un exceso de individuación y falta de afecto. Al final de la intervención esta categoría disminuye notablemente en las observaciones.

En función de la frecuencia observada disminuyeron también las categorías de “relación dual aislada”, “relación disfuncional poco afectuosa” y “conflicto abierto”. La relación dual aislada hace referencia a dinámicas de relación muy simbióticas, que dificultan la interacción de otros miembros en este subsistema. La categoría de “relación disfuncional poco afectuosa” fue definida por relaciones conflictivas con alto nivel de malestar y escaso vínculo afectivo. Sin embargo, en la categoría de “conflicto abierto” en primer plano se observa la distocia relacional pero no compromete el vínculo afectivo.

Por otro lado, tras la intervención se observó una mejora el subsistema fraternal, la cooperación respecto a las tareas de casa y el disfrute. La mejora del “subsistema fraternal” denota que se objetivó una mayor implicación de los hermanos (incluyendo al hermano afectado de enfermedad mental). Esta mayor implicación también se acompañó de un aumento en las categorías de “cooperación”, “aceptación mutua” y “disfrute”. Las dos categorías que evolucionan más en su frecuencia son la “codependencia” y la “autonomía”. Estas dos categorías, según los observadores, parecen mantener una relación inversa, de tal manera que al disminuir una, aumenta la otra. De hecho, en el mapa de relaciones de categorías que se realizó en la triangulación de datos, estas dos categorías tuvieron una relación muy estrecha.

En cuanto a la convivencia se observa una evolución de estas 10 categorías hacia una dirección de mejoría tras la intervención a los 12 meses de las primeras observaciones.

• c) Comunicación emocional. La comunicación emocional es la macrocategoría a la que se vincularon la mayoría de las subcategorías del análisis (16). Los observadores tenían instrucciones precisas para enfocar este aspecto dada la importancia de la comunicación en este tipo de familias (Tabla 3), tanto de la disminución como el aumento de la frecuencia (en el discurso transcrito de los observadores).

Se podría decir que hay un subgrupo de categorías que podemos considerar disfuncionales en cuanto a comunicación familiar (11), que van desde la comunicación pasivo-agresiva, la agresiva, la evitativa, la pasivo-dependiente, los dobles mensajes, las escaladas simétricas, la comunicación triangulada, la desconfirmación, la no expresión afectiva a la falta de empatía. Todas estas categorías tienen en común la poca claridad comunicacional, que suele generar confusión y malestar. Además, van acompañadas o bien de un componente agresivo, y por tanto de malestar, o bien de una escasez de afecto muy importante. El tipo de comunicación que describen estas subcategorías se observó con bastante frecuencia antes de la intervención familiar y fue muy poco o nada referido por los observadores a los 12 meses.

La categoría que más llamó la atención fue la nula expresión de afecto al inicio. Es una categoría que no se transformó en su antónimo al final de la intervención, pero claramente no fue anotada por los observadores como un elemento presente. Cabe también destacar la drástica disminución de la comunicación agresiva, evitativa o desconfirmadora.

Transcurridos 12 meses se observó un aumento considerable de la frecuencia de la comunicación asertiva y del hecho de compartir las preocupaciones entre los familiares y la bidireccionalidad. Esta última implica una cierta simetría en la comunicación y un incremento de la confianza y el valor que se le da a otro. Aunque sean elementos implícitos, vale la pena tenerlos en cuenta para comprender la evolución de las dinámicas familiares en tanto que evolucionan las frecuencias de categorías. Por tanto, en el análisis de las observaciones finales desaparecieron categorías que existían en la basal por mejora general en la comunicación familiar.

• d) Emoción expresada. La emoción expresada se trató como macrocategoría aparte de la comunicación emocional, a pesar de que forma parte de la misma. Se decidió dada la importancia que tiene en las familias con hijos afectados de psicosis según el marco teórico. Por este motivo formaba parte de un apartado especial en el registro de los observadores y se le ha dado especial importancia en el análisis. De la “emoción expresada” se desprendieron 6 subcategorías en total, pero algunas de ellas estaban presentes en las observaciones iniciales y desaparecieron de los registros finales por no detectarse durante las observaciones (Tabla 3).

En un inicio (basal), en relación a la emoción expresada, se observa que las categorías con mayor frecuencia son “la crítica activa”, “la hostilidad-reproches” y la “sobreprotección”. Estas categorías son las que sin desaparecer del todo disminuyen drásticamente en la frecuencia de aparición.

Con todo ello podemos observar que las categorías que inicialmente se observaban tuvieron un itinerario de cambio en cuanto a la frecuencia durante el proceso y por tanto son dinámicas. Además, el contenido registrado por los observadores pone de manifiesto la realidad de la disfuncionalidad y malestar de estas familias y también muestra cambios positivos tras la intervención sobre todo en la convivencia, la comunicación y la emoción expresada.

Si ponemos las categorías en dos ejes, según el grado de confianza del clima familiar y la claridad en su comunicación, observamos cómo la mayoría de categorías que pueden considerarse disfuncionales se sitúan en un nivel de confianza bajo con un nivel alto de ambigüedad en la comunicación (ver Figura 1). Sin embargo, la evolución durante el tratamiento nos indica una disminución notable de estas categorías, aunque todavía se sitúen en un cuadrante disfuncional y la aparición y/o incremento importante de tres categorías claves en la mejora de la claridad de la comunicación, y un mejor clima de confianza en la familia.

Discusión

Los resultados de este estudio arrojan resultados del mismo proceso de la terapia familiar y los cambios que pueden observarse en familias con dinámicas relacionales muy disfuncionales y crónicas atendidas en el propio domicilio. Se trata de pacientes con escasa conciencia de enfermedad, crónicos y con nula vinculación a los servicios de salud mental (Farooq y Naeem, 2014). En este contexto se da una convivencia familiar distócica que probablemente esté entretejida en el problema de base y en la evolución del paciente. En concreto, pensamos que algunas dinámicas familiares disfuncionales no favorecen una buena evolución de los pacientes, tal y como afirman diversos autores (Borchers et al., 2013; Elis et al., 2013; McDaniel et al., 2014).

A nivel general, los cambios globales que se presentan en los resultados de este estudio revelan indicadores de procesos terapéuticos que consideramos importantes. El gran número de categorías que describen a las familias en la evaluación basal es indicativo de la complejidad relacional de estas familias. No obstante, se observan subcategorías con dos denominadores comunes en las 12 familias tratadas. El primero de ellos es un clima familiar basado en la desconfianza, que está directamente relacionado con el tipo de dinámicas relacionales que se observan y el tipo de comunicación. Ésta última comprende el segundo denominador común en este tipo de familias en las cuales la comunicación es poco clara y los mensajes son confusos, incrementando el nivel de malestar y de conflicto, tanto interno como interpersonal.

Respecto a la estructura familiar, es curiosa la aparición de los dos extremos, la aglutinada y la desligada, así como la presencia de diferentes miembros afectados de psicopatología en la convivencia. Este tipo de estructura rígida podría dificultar la evolución de los pacientes y estar relacionada con la cronificación y la desvinculación de los servicios, y, por lo tanto, con el mismo criterio de inclusión del estudio, la psicosis resistente.

En las familias aglutinadas se dan más elementos de codependencia, falta de autonomía, confusión de roles y límites muy poco claros. En este tipo de familias sí hay confianza interpersonal, porque se complementan para mantener un funcionamiento, pero se vislumbra una escasa autoconfianza y autoestima personal. Por el contrario, en las familias desligadas existen unos límites muy claramente establecidos, pero en un grado tan alto que las lleva a una extrema individuación en un clima generalmente de desconfianza, en la que no se cuenta con el resto de los miembros para cooperar, compartir o resolver problemas.

Al final de la intervención se observa una disminución de estas categorías que representan estos dos extremos claramente disfuncionales. Por lo tanto, podemos deducir por los resultados que la intervención ha tenido un efecto sobre este establecimiento de límites y sobre el clima de confianza-desconfianza que se deduce.

En este contexto, la codependencia disminuye y se fomenta la autonomía saludable. Junto con estas categorías, están íntimamente relacionadas las categorías de comunicación que son un reflejo directo del trabajo terapéutico que se ha realizado a nivel familiar.

En la evaluación basal, se describen categorías indicativas de un alto nivel de distocia relacional y un conflicto abierto o encubierto tal y como describen otros autores (Brown et al., 1972; Leff y Vaughn, 1981; Pharoah et al., 2010; Vallina y Lemos, 2000). La psicoeducación, las estrategias de resolución de problemas y el favorecer una comunicación más saludable y clara sin duda han tenido un efecto en la disminución del grado de aparición de la comunicación agresiva, evitativa o de desconfirmaciones. Probablemente el soporte de la intervención familiar disminuye el estrés relacional (Garnica, 2013) y la carga negativa al nivel subjetivo que conlleva el conflicto (Baronet, 2003; Miller et al., 1986; Ribé et al., 2017).

A nivel de emoción expresada, llama la atención el hecho de que no aparecen categorías en las observaciones registradas. Seguramente continúa habiendo, pero ha disminuido notablemente el grado y no son percibidas en los registros a los 12 meses. La observación, aunque sea sistemática, no deja de ser subjetiva y probablemente en la posintervención se objetivó en primer plano el incremento de la autonomía, la cooperación, la implicación de los hermanos y una mejora importante de la asertividad. Esta última fue un punto fuerte del contenido de la intervención (Moriana et al., 2006; Moriana et al., 2015).

Las observaciones sobre comunicación emocional en familias con una persona afectada de psicosis coinciden con las teorías de Linares, en las que se observan relaciones conyugales deterioradas y una parentalidad primariamente conservada. La nutrición afectiva también se ha visto reflejada en una alta frecuencia de categorías indicativas de falta de convivencia, la no expresión afectiva o la desconfirmación (Linares, 2007). Este tipo de dinámicas también se ha observado en otros trastornos, como el de la conducta alimentaria (Orriols, Puigdesens, Tejedor y Salort, 2014) o el de personalidad del clúster A (Linares, 2007). Además, al inicio de la intervención se objetiva un alto nivel de crítica, sobreprotección y control que, sumado a estas dinámicas relacionales carentes de afecto explícito, dan lugar a situaciones confusas en las que se compromete la estructura más importante que sostiene a la persona: el vínculo afectivo. Recogiendo el término de Parker et al. (1982), este “control sin afecto” daría lugar a un gran nivel de estrés con pocos recursos para manejarlo en el seno de la familia. Por tanto, una de las tendencias es la desconfianza, el aislamiento y la individuación. La otra tendencia sería la fusión simbiótica de roles y la falta de límites que daría lugar a conflictos más abiertos y un nivel de crítica más explícita, pero no menos molesta y estresante.

Desde un punto de vista terapéutico es importante detectar bien los dos ejes que explican las dinámicas relacionales más vinculadas al fenómeno de la cronicidad y la resistencia al tratamiento de estos pacientes. Pensamos que la observación del eje “clima de confianza-desconfianza” y “claridad-ambigüedad comunicacional” nos puede ayudar a detectar estos indicadores clave en el trabajo en terapia. Además, el presente estudio revela indicios de cómo estos indicadores podrían cambiar dinámicamente e interactuar entre ellos en beneficio de una mejora del clima familiar y la comunicación entre los miembros de la familia.

Sobre la base de los cambios cualitativos descritos en este estudio, la intervención familiar puede tener un efecto muy positivo en la relación entre los miembros de la familia, el tipo de convivencia y la comunicación. No obstante, este estudio solo pretende describir cualitativamente los cambios observados durante el proceso terapéutico y no valora la efectividad del la intervención.

Entre las limitaciones de este estudio se encuentra la falta de comparación con medidas cuantitativas, la inexistencia de un grupo control o de comparación con otras familias que impide extraer conclusiones específicas para las familias estudiadas. Además, esta limitación también nos deja incógnitas sobre la eficacia del tratamiento: a pesar de no ser el objeto de estudio, ciertamente no sabemos si los cambios observados pueden darse igualmente con otras intervenciones. Para posteriores investigaciones se sugiere la utilización de la metodología cualitativa y cuantitativa de forma complementaria, ya que la complejidad de los cambios psicológicos es difícilmente descrita sólo por los métodos cuantitativos.

Extended Summary

The main objective of this study is to assess changes in structure, family dynamics, and communication during a domiciliary family intervention with patients with psychotic spectrum disorders that show resistance to treatment (psychological and/or pharmacological).

The inclusion criteria were: a) to present a diagnosis of a psychotic spectrum disorder according to the DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013), confirmed with the semi-structured interview SCID-I (First, Spitzer, Gibbon, & Williams, 1995), schizophrenia and schizoaffective disorder; b) evidence of lack of adherence to psychological treatment; c) patients who have relapsed at least twice over the last two years; d) age between 18 and 65 years; and e) to have signed the informed consent document. Non-adherence is understood as the absence of at least two scheduled visits to an ambulatory resource and evidence of not taking the pharmacological treatment correctly and/or refusal to attend or follow-up.

The exclusion criteria were: a) intellectual disability (IQ < 70, that implies difficulties in carrying out the evaluations); b) non-acceptance to participate in the program by the patient or his/her family; c) very relevant language comprehension difficulties.

The final sample consisted of 12 families (a total of 36 participants) with a child diagnosed with psychotic spectrum disorders, who relapsed at least twice in the last 2 years and who were assisted in one of the care facilities of the Mental Health and Addiction Services Hospital of Mataró (Barcelona). These families were included in the program of severe mental disorder (MST) because they did not show good adherence to treatment and were offered domiciliary intervention of a duration of 6 months (24 sessions) with a weekly frequency. After 6 months, a fortnight (during three months) and monthly follow-up is performed over the last 3 (12 months in total). The content of the family intervention was aimed at: psychoeducation, establishment of adequate limits in the family structure, improvement of communication among family members, improving parenting, and reducing emotion expressed in terms of criticism and overprotection. Regarding communication, criticism, overprotection, double messages, implicit norms, triangulations, and disqualifying communication were worked on.

Trained observers completed the questionnaires of open questions and deepening extensively during the first two sessions, repeating at the end of the follow-up after one year. For data collection different qualitative techniques were used in order to triangulate the information coming from each of them: an open questionnaire and a deepening questionnaire for observers. The qualitative analysis was carried out following contributions by the Grounded Theory Methodology.

Of the main results, it should be noted that changes were observed in family structure, coexistence, emotional communication, and expressed emotion. Most significant changes observed in structure were the decrease in the category of agglutinated and detached family. Regarding coexistence, notable changes were observed in an improvement of co-dependence, dysfunctional relationships with little affection, and greater patient autonomy.

Regarding emotional communication, disappearance of aggressive, avoidant, or disconfirming communication was highlighted. In addition to it, emotion expressed improved markedly in terms of a decrease in criticism and overprotection.

Of these mentioned results that were structured in two axes that explained the relational dynamics, the most strongly linked to the phenomenon of chronicity and resistance to the treatment of these patients are “climate of trust-distrust” and “clarity-ambiguous communication”.

We think that observing these two axes can help us to detect these key indicators in therapy. In addition, the present study reveals data on how these indicators can dynamically change and interact with each other for the benefit of improving the family climate, communication, and the quality of life of patients.

Family intervention at home facilitates changes in family dynamics that are dysfunctional and that are known to have an impact on patients’ poor outcomes. In addition, family intervention can have a very positive effect on improving the relationship between family members, the type of coexistence and communication, and, therefore, cause changes in the basic structure that maintains the problems.